نگاهی که از درد بیماری دشوارتر است
تعدادی از مبتلایان به بیماری هموفیلی ضمن انتقاد از نگاه متفاوت و همراه با ترس برخی افراد به این بیماری خواستار شناخت جامعه از نوع بیماری خود شدند.
به گزارش تابناک قم، هموفیلی بیماری خطرناکی نیست و حتی این بیماران در صورت تزریق منظم فاکتور انعقادی می‌توانند ازدواج کنند. ولی آنچه که بیشتر از درد بیماری، مبتلایان به هموفیلی را آزار می‌دهد برخوردهای متفاوت برخی افراد در جامعه است که به دلیل عدم شناخت کافی از آن با بیماران برخورد نامناسبی دارند.
قصد داشتیم اطلاعی جامع از زندگی بیماران هموفیلی و مشکلات خانواده آنها به دست آوریم. در این جهت به سراغ دکتر سید کمال الدین اسحاق حسینی، فوق تخصص خون اطفال رفتیم و مصاحبه‌ای با وی انجام دادیم. گفت‌وگویی که در آزمایشگاه رفرانس معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی قم مکانی که بیماران هموفیلی برای دریافت و تزریق فاکتور خودشان به این مکان مراجعه می‌کنند صورت گرفت.
اسحاق حسینی در خصوص بیماری هموفیلی اظهار داشت: هموفیلی یا خون تراوی نوعی بیماری خونی است. شدت و سرعت خونریزی در افراد هموفیل در مقایسه با افراد طبیعی بیشتر نیست اما مدت زمان آن طولانی‌تر است. خون این افراد به اندازه کافی فاکتور انعقادی ندارد و در نتیجه نیاز به تزریق فاکتور انعقادی دارند.
وی با بیان اینکه هموفیلی معمولاً به ارث می‌رسد، افزود: برخی انواع هموفیلی که ارثی هستند موجب خونریزی در مفاصل شده و با شدت گرفتن آن به تغییر شکل مفاصل منجر می‌شود. هدف از درمان بیماران هموفیلی این است که بتوانند راه بروند و مفاصل آنها تغییر شکل ندهد.
این فوق تخصص خون اطفال عنوان کرد: در گذشته فاکتور انعقاد خون محدود بود و بیماران زمان خونریزی فاکتور دریافت می‌کردند اما در حال حاضر بیماران هموفیلی قبل از خونریزی، فاکتور دریافت می‌کنند و افراد زیر ۱۵ سال هفته‌ای دو مرتبه فاکتور تزریق می‌کنند. این عمل موجب شده این افراد مشکل عضلانی و مفاصل در بزرگ‌سالی نداشته باشند.
کمبود فاکتور انعقادی نداریم
وی در پاسخ به اینکه برخی عنوان می‌کنند فاکتور در حال حاضر نیز بر اساس نیاز بیماران هموفیل تزریق نمی‌شود، گفت: سال گذشته بیماران هموفیلی در سامانه وزارت بهداشت ثبت نام کردند و بر اساس وزن افراد به آنها فاکتور ارائه می‌شد. متأسفانه عده‌ای از بیماران هنوز در این سامانه ثبت نام نکرده‌اند که این امر ما را با مشکل مواجه کرده است و ما مجبوریم زمانی که آنها به فاکتور نیاز دارند از سهمیه ماه‌های قبل که باقی مانده استفاده کنیم وگرنه کمبود فاکتور نداریم.
اسحاق حسینی تأکید کرد: هموفیلی اصلاً بیماری خطرناکی نیست و مسئله مهم آن است که نکات ایمنی را رعایت کنند. در واقع پیشگیری بهتر از درمان است.
وی در ادامه به یک تجربه از زندگی فرد هموفیل اشاره می‌کند. به کسی که در اثر تصادف ضربه مغزی شده بود و با دریافت میزان دو ماه سهمیه فاکتور البته خارج از سیستم، جان سالم از این حادثه به دربرد. البته این میزان فاکتور از مرکز سفارش داده شده بود.
این فوق تخصص خون اطفال یک حادثه دیگر نیز به خاطر آورد. فردی که داخل استخوانش خونریزی کرده بود و با عمل جراحی به خیر گذشت. این بیمار ۲۰۰ فاکتور تزریق کرد.
توصیه به کودکان مبتلا به هموفیلی
وی از دغدغه خود نسبت به رعایت بیشتر نکات ایمنی توسط بیماران هموفیلی و اطرافیان آنها نیز سخن گفت و افزود: بهتر است بیمارانی که سن کمی دارند بیشتر مراقب خودشان باشند. در مدرسه ورزش‌های تماسی نداشته باشند و مراقب حرکت‌های خودشان باشند.
اسحاق حسینی افزود: والدین بیماران خردسال که می‌خواهند راه بروند جاهای نوک تیز و خطرناک همچون لبه دیوار در منزل خود را بپوشانند تا کودک برخورد نکند و خونریزی نداشته باشد.
بیماران هموفیلی می‌توانند ازدواج کنند
وی در ادامه به ازدواج افراد هموفیل اشاره کرد و گفت: بیماران هموفیلی در صورت تزریق منظم فاکتور مشکلی برای ازدواج ندارند. فقط مردانی که هموفیلی نوع A و B هستند فرزندان ذکور خواهرشان لازم است آزمایش ژنتیک دهند تا ناقل بودن آنها مشخص شود. درکل بیماران هموفیلی می‌توانند ازدواج کنند. پسر و دختر فرقی ندارد.
این پزشک قمی ادامه داد: افرادی که سال‌های زیادی از بیماری آنها می‌گذرد و زمانی که مبتلا بودند ارائه فاکتور محدودیت داشت دچار تغییر شکل مفصل شده‌اند.
وی از وضعیت زندگی این بیماران نیز گفت: این افراد زندگی روانی ندارند و برای رفتن به یک اداره برای انجام کار روزانه نیز دچار مشکل هستند و شغلی ندارند. وقتی بیرون از خانه می‌آیند استرس زیادی دارند که نکند تصادف کند و خونریزی شدیدی داشته باشد.
اسحاق حسینی در پایان بیان کرد: هموفیلی ترسی ندارد و فقط لازم است این بیماران و خانواده آنها نکات ایمنی را رعایت کنند و به موقع فاکتور خود را تزریق کنند.
دوست دارم مردم این بیماری را بشناسند
علیرضا ساکتی یک بیمار مبتلا به هموفیلی است که به کانون هموفیلی قم مراجعه کرده است. وی در گفت‌وگو با خبرنگار مهر گفت: ۱۷ سالم دارم و از یک سالگی خانواده‌ام متوجه بیماری من شده‌اند.
این بیمار هموفیل از اطلاع نداشتن پزشکان عمومی از هموفیلی اظهار داشت: این بیماری برای ما سخت نیست اما وقتی پزشکی آن را نشناسد برایم سخت بود. دوست دارم مردم این بیماری را بشناسند و با شنیدن بیماری ما ترس نداشته باشند.
احمد میرزایی نیز یک بیمار هموفیلی است که در گفت‌وگو با خبرنگار مهر گفت: بنده و مادرم و سه برادرم مبتلا به بیماری هموفیلی هستیم. مادرم با وجود ۷۹ سال و هفت بار زایمان و چندین مرتبه زیر تیغ عمل جراحی رفتن، حالش خوب است و توانسته بر بیماری خود غلبه کند و زندگی روبه راهی دارد.
این بیمار همچنین گفت: دو دختر دارم که هر دو سالم هستند و از این بابت خداوند را بسیار سپاسگزارم.
برخوردهایی که موجب ناراحتی است
مدیر کانون هموفیلی استان قم نیز در گفت‌وگو با خبرنگار مهر با اشاره به فعالیت‌های این کانون ابراز کرد: ارتقای سطح کیفی زندگی بیماران هموفیلی از اهداف کانون است و برگزاری کلاس‌های مشاوره، اردو و همایش از جمله برنامه‌های ما در قم است.
محبوبه حقیقت خواه از وجود ۲۰۰ بیمار هموفیلی در قم خبر داد و افزود: متأسفانه افراد جامعه ما از بیماری هموفیلی و کیفیت آن اطلاعی ندارند و گاهی برخوردهایی با این بیماران صورت می‌گیرد که موجب ناراحتی می‌شود.
امید داریم همزمان با پیشرفت علم، درمان قطعی بیماران هموفیلی نیز یافت شود تا آنان نیز بتوانند همچون افراد عادی زندگی روان‌تری داشته باشند.
منبع: مهر
